公益中国网讯 1岁8个月时,肖容的儿子焯焯(小名)被诊断为发育迟缓。起初,在医院进行行为干预训练期间,肖容始终觉得孩子会好起来的,但长时间干预下来收效甚微,焦虑、紧张的情绪开始占据肖容的心,日复一日积累成绝望,她甚至有了轻生念头。一次,她一边哭一边抱着孩子走到医院河边,想要跳下去,但试了几次又因为害怕而退缩,她不敢,也不想。
转变来自于遇到“壹基金海洋天堂计划”项目伙伴-广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部。在这里,肖容发现,通过参加各种活动,焯焯展现出了更多潜力,她还联合几位积极的妈妈,共同成立了番禺家长互助小组,半年时间策划开展了几十个活动、帮助番禺区100多个和她一样的心智障碍者家长共同成长。
心智障碍者,包括智力发育迟缓、唐氏综合征、广泛性发育障碍(自闭症、阿斯伯格症、Retta综合症、非典型自闭症等)、部分脑瘫和癫痫造成的发展障碍以及其他发展障碍。保守估计,我国心智障碍人数达1200万。这背后涉及3000多万家庭照料者,急需社会的关注和支持。
2019年6月,水滴公益和壹基金联合发起“心智障碍者家庭支持计划”,开展“陪你10000次”倡导活动,呼吁全社会关注心智障碍群体及其家庭照料者在日常生活和社会参与中面临的困境,带动公众、媒体的关注,改善从家庭到社会的支持环境,进而促进心智障碍者及其家庭的福祉改善和社会融入。截至2021年12月,“心智障碍者家庭支持计划”已建立25个家庭资源中心,服务了53168人次心智障碍者和49918人次家长,并入选界面新闻2021年度杰出慈善案例榜单。肖容所在的广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部就是项目伙伴之一。
经过两年半的努力,“心智障碍者家庭支持计划”基本建立了全国、省级、市县的三级支持网络。家庭资源中心的存在让心智障碍家庭照料者不仅可以抱团取暖,获得支持,也帮助家长有机会更深入、多角度地了解子女,并提升面对子女问题的能力。同时,更多地让社区看见心智障碍者及其家庭,提供志愿支持,让更多的法规、福利政策可以及时惠及家长,链接更多优质的社会资源,赋能家长及家长组织更有效地发挥自主倡导的价值。此外,水滴公益还携手壹基金在2021年以公益广告等形式呼吁社会公众关注心智障碍者家庭。
疫情期间,“心智障碍者家庭支持计划”还为21个存在疫情感染风险的家庭提供直接救助支持、持续跟进支持25地959个特别困难心智障碍者家庭(一户多残、以老养残、单亲家庭等),同时整合各类物资和服务资源,服务12,520户湖北地区的心智障碍者家庭。
在刚过去不久的第30个“国际残疾人日”,水滴和壹基金再次合作推出“心智障碍者家庭支持计划”一起捐活动,有21支在地家庭资源中心组队参与,共筹款402,282元。
“心智障碍者家庭支持计划”爱心大使胡杏儿担任12月水滴小善日爱心大使
未来,水滴公益、深圳壹基金公益基金会也在继续与社会各界爱心力量一起,持续关注和支持心智障碍群体,通过“心智障碍者家庭支持计划”项目聚焦城市及欠发达地区支持心智障碍者家庭资源中心和家长联络站的建设,开展信息提供、同伴支持、家长赋能、个性化支持和社区合作等服务,在全国和地方层面进行公众和政策倡导,促进社会认知改变。
除心智障碍者相关的公益项目外,水滴公益与壹基金还在环境保护、儿童关怀、紧急救灾等方面展开合作。2021年7月,河南遭遇特大暴雨,水滴公益迅速上线壹基金河南水灾筹款项目,累计筹款530,522元,22,461人次参与捐赠,所筹款项用于当地救援队转移受灾群众、向受灾地区发放帐篷、粮油包等生活物资。
(CNFE01119)